La Asociación DalecandELA y Jaime Lafita han puesto en marcha una nueva iniciativa que busca reivindicar la situación límite de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Para ello, entre el 9 y el 16 de abril, coincidiendo con el Día Mundial de la Salud, la expedición ha aterrizado en Los Ángeles para embarcarse en la aventura de recorrer en bicicleta tándem más de 650 kilómetros por el desierto californiano para convertir el Valle de la Muerte en el Valle de la Esperanza de la enfermedad.
Desde el RCMA-RSC queremos acompañar a Jaime virtualmente en este reto. Para ello, pedalearemos hasta cumplir el objetivo. ¿Te sumas?
En argot científico, el valle de la muerte es la expresión empleada para calificar el estado de proyectos de investigación paralizados en laboratorio antes de alcanzar su objetivo final.. Ideas que, en el caso de la biomedicina, nunca llegan a la fase clínica, ya sea por cuestiones burocráticas o falta de financiación. En este valle se encuentra anclada toda la comunidad de enfermos y enfermas de ELA, una patología neurodegenerativa que lleva a una progresiva paralización de las funciones motoras. La falta de recursos económicos para su estudio y la ausencia de compromisos institucionales ponen en una situación límite a todas las personas afectadas por la enfermedad, al no contar a día de hoy con ningún tipo de cura ni tratamiento.
"La ELA no es una enfermedad sin cura, es una enfermedad sin fondos”, dice Jaime Lafita, enfermo de ELA y fundador de la asociación DalecandELA. El vizcaíno volverá a desafiar a todas las leyes de la enfermedad que padece y se subirá de nuevo a la bicicleta Tándem, como ya lo hiciera en 2021 en Bruselas.
“Cuando te diagnostican la ELA entras en el valle de la muerte, porque sabes que no hay tratamiento ni cura. Nuestro reto es hacer ver que reducir ese valle salva vidas, que no hay tiempo que perder y que podemos convertirlo en el valle de la esperanza”, destaca Jaime Lafita.
El inicio de la expedición coincide además con la conmemoración del Día Mundial de la Salud (7 de abril), efeméride que marca el aniversario de la fundación de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Un concepto fundamental promovido por esta entidad es precisamente la Cobertura Sanitaria Universal (CSU), que busca garantizar que todas las personas tengan acceso a los servicios de salud esenciales, desde la prevención y el tratamiento hasta la rehabilitación y los cuidados paliativos.
Para conseguirlo, Jaime y el resto del pelotón de voluntarios de Dalecandela se enfrentarán a un reto mayúsculo: recorrer entre el 9 y el 17 de abril más de 650 kilómetros de este valle inhóspito y despiadado que se esconde en el desierto californiano.
En total la ruta contará con 8 etapas, desde Baker-Tecopa hasta Tioga Lake-Yosemite.
8 Etapas en Death Valley:
● 9 de abril: Baker-Tecopa - 94 km / 54 m
● 10 de abril: Tecopa-Sunset Cmp - 85 km / 59 m
● 11 de abril: Sunset-Mesquite - 78 km / 53 m
● 12 de abril: Mesquite-Eureka Dunes - 104 km / 48 m
● 13 de abril: Eureka Dunes-Bishop - 74 km / 64,6 m
● 14 de abril: Bishop-Mammoth Mt - 74 km / 46 m
● 15 de abril: Mammoth Mt-Lake Tahoe - TBD
● 16 de abril: Mariposa
● 17 de abril: Mariposa-Yosemite Valley Welcome Center (Final de ruta) - 74 km / 46 m
Además, la expedición mantendrá una intensa actividad en el ámbito institucional y científico con la visita de dos laboratorios de investigación punteros a nivel mundial en materia de ELA.
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