‘Desafío BrusELAs dalecandELA’ Jaime Lafita llega a Bruselas

Jaime Lafita lleva al Parlamento Europeo el manifiesto para solicitar mayor impulso a la investigación de la ELA

Jaime Lafita y su asociación DalecandELA culminaron su Desafío BrusELAs con la lectura ante la Eurocámara de un manifiesto firmado por más de una veintena de organizaciones de España y Europa de lucha contra la ELA. El acto se llevó a cabo el pasado lunes 21 de junio después de una travesía que llevó a Jaime y el resto de participantes a navegar 190 millas en barco de vela desde Getxo a La Rochelle y a pedalear casi 900 kilómetros en bicicleta hasta Bruselas

El ex-ciclista profesional Kris Boeckmans se unió al pelotón en la entrada a la capital europea para reclamar mayor inversión en la investigación de la enfermedad neurodegenerativa

¿Cómo hacer que las instituciones europeas escuchen el ‘grito’ de las miles de personas que sufren la Esclerósis Lateral Amiotrófica (ELA)? Una de las formas más intrépidas es llevando el mensaje directamente a su puerta. Con este objetivo partieron el día 11 de junio los integrantes del Desafío BrusELAs, Jaime Lafita, enfermo de ELA, y su asociación DalecandELA, para entregar en el Parlamento Europeo un manifiesto que recoge el mensaje de diferentes organizaciones de España y Europa que buscan, entre otras peticiones, solicitar mayor impulso e inversión en la investigación de la ELA.

El pasado lunes 21 de junio, Día Mundial de la ELA, fue el día que completaron este desafío tras una travesía que llevó a Jaime y al resto de participantes a navegar 190 millas en barco de vela, entre el día 11 y el 13 de junio, desde el Puerto de Getxo (BIzkaia) hasta La Rochelle (Francia), y a pedalear después los casi 900 kilómetros en bicicleta hasta Bruselas.

El ex-ciclista profesional belga Kris Boeckmans, retirado en 2020 tras sufrir una grave lesión, se unió al pelotón para acompañarles en la entrada a la capital europea.

Una vez en Bruselas, en la explanada Solidarnosc 1980, junto a la Plaza de Luxemburgo se realizó la lectura del manifiesto en diferentes idiomas ante las autoridades de la Cámara Europea presentes, entre ellas, la Directora General de Salud de la Comisión Europea, Sandra Gallina, la Directora Médica del Hospital de Basurto, Alejandra Gil, y las europarlamentarias Maite Pagazaurtundua, Izaskun Bilbao y Eider Gardeazabal.

“La ELA es una enfermedad rara, degenerativa y mortal que deja intacta la capacidad cognitiva de los enfermos, pero les priva del imprescindible motor de sus músculos. Pero también sin motor se puede llegar muy lejos, y subir muy alto. Primero a vela y luego en bici, Jaime y su pelotón han escalado esta ‘cumbre’ de Europa con el mismo espíritu que si se tratara de la cumbre de una montaña, para demostrar que el motor de la solidaridad, la concienciación y el esfuerzo conjuntos son otros tantos músculos, igualmente poderosos para avanzar hacia un tratamiento de la enfermedad”, declaró Sandra Gallina, emocionada por el recibimiento a Jaime en la explanada.

Por su parte, Jaime Lafita también intervino para cerrar el acto y dar las gracias a las autoridades y a todo su equipo, amigos y familiares, por el reto logrado: “Son mis cuidadores y esta enfermedad los necesita. Siempre he tratado de transmitir espíritu de lucha y ser positivo. He pedaleado hasta la extenuación por todos los enfermos de ELA para que se solucione de una vez y no haya ninguno más. Así es como me sale y con vuestra ayuda todo es más fácil”.

Manifiesto

El documento busca por un lado hacer visible la existencia y prevalencia de la ELA en Europa, de sus características y consecuencias, concienciando a las autoridades e instituciones europeas, nacionales y regionales de la necesidad de ofrecer una mayor cobertura a la investigación científica en este campo.

Por otro lado, insta a las instituciones a extremar las acciones que incidan en un incremento sustancial de la financiación europea para la investigación de la enfermedad, sus orígenes, su posible prevención, y su tratamiento y cura, facilitando procedimientos e incentivos que propicien el inicio y lanzamiento de nuevos proyectos de investigación.

Por último, el manifiesto anima a los estados miembros y regiones Europeas a que sean innovadores a la hora de abordar un sistema integral de tratamiento, ayuda y apoyo a los enfermos de ELA, centrado no sólo en las necesidades puramente médicas, rehabilitadoras y psicológicas sino también en la adaptación a nuevas necesidades, la provisión de ayuda material, la educación y el aprendizaje en el uso de nuevas e imprescindibles herramientas de comunicación y movilidad.

Reunión virtual

Unas horas antes del acto principal se celebró una reunión virtual conmemorativa por la fecha internacional, presidida por la europarlamentaria Izaskun Bilbao, y que contó con la colaboración de la Delegación del Gobierno Vasco en Bruselas. La Delegada de Euskadi para la Unión Europea, Marta Marín, fue la encargada de dar la bienvenida a los asistentes al acto.

El encuentro telemático también contó con la presencia del doctor Luis Varona, neurólogo y director de la Unidad de ELA del Hospital de Basurto; el investigador del CNIO (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas) y del Instituto Karolinska, Óscar Fernández-Capetillo; la representante de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea, Yvette Azzopardi; y la presidenta de la Asociación Europea de Profesionales y Pacientes de ELA (EUppALS) Evy Reviers.

Sobre ‘Los Cinco Gritos de Lucha Contra la ELA’

La iniciativa Desafío BrusELAs impulsada por Jaime Lafita y DalecandELA se enmarca en ‘Los Cinco Gritos de Lucha Contra la ELA’ impulsados por diferentes asociaciones de España desde 2018 y que ha llevado a sus fundadores a escalar ‘cumbres’ imposibles como la Antártida, el Teide y el Naranjo de Bulnes.

Cinco ‘gritos’ que buscan servir de altavoz a todas las personas que padecen su enfermedad, y que lo hacen desafiando los embates de esta enfermedad neurodegenerativa mediante retos aparentemente imposibles para personas con unas capacidades motoras muy limitadas como consecuencia de la ELA.

El Desafío BrusELAs (BrussALS Challenge, en inglés) ha sido el cuarto impulsado por estas entidades tras la expedición ELAntártida en 2018 al monte más alto en la Antártida (El monte Vinson); la aventura TeidELA, la ascensión en 2020 a la montaña más alta de España, el Teide (3.718 m); y la más reciente expedición de UrriELA (31 de mayo de 2021), en la que Miguel Ángel Roldán escaló una de las montañas más emblemáticas e inaccesibles de España, el Picu Urriellu o Naranjo de Bulnes.

El quinto y último grito se prevé este próximo otoño, cuando las tres asociaciones de lucha contra la ELA ascenderán al Ama Dablam, considerada como una de las montañas más bonitas del mundo.